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La vie me voudrait-elle du bien ?

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Mon combat ,que des phrases, point de photo | 17 décembre 2008

 

Mon combat.
Enfin, je "sais" ce que j'ai !!

Un long combat d'une année entière,
pas une aide n'ai-je reçues sinon critiques de toutes parts.
Je n'ai pas demandé cette maladie.
C'est un gène une maladie dite... orpheline, génétique.


Je suis fatiguée de ce parcours, mais j'y suis arrivée.
Oh juste pour voir me donne un « NOM » et un tas de médocs...,
mais l'aide morale où financière où est-elle !
Lundi lorsque j'ai appris par le médecin, ce que j'avais, j'ai été un peu soulagée car je pouvais enfin dire à ma famille  que ce n'était pas des grimaces.
Je me suis prouvée à moi-même que je n'étais pas « folle » !!

Ma mère tout d'abord ma répondu, pff... toi et tes maladies, t'es toujours malade,...
Même pas un mot pour voir si je voulais un peu d'aide,
où ne fut-ce que pour demander de quoi il en était, si j'allais guérir, s'il y avait une solution pour moins souffrir.
NON !!!!!!!
Souffrir ce que je fais depuis maintenant 2 ans, de douleurs en douleurs, des douleurs à n'en plus finir.
Ah ! Si seulement ma famille pouvait vivre dans mon corps une semaine, ils comprendraient, juste 7 jours, car je ne voudrais qu'ils souffrent. C'est trop dur, chaque jour est un combat, je ne sais jamais comment j'irai d'une heure à l'autre.

Lorsque ma fatigue est trop puissante, je m'écroule.
Cette maladie j'oublie de vous la dire :
Le syndrome de Gougerot-Sjögren" (maladie infectieuses parasitaire rare : maladie lymphocytaire) de plus j'ai aussi "la maladie de Raynaud"(Bouts d'articulations devenant blanc,doigts, pieds sans vie, je ne peux parfois rien porter), suite a tout cela j'ai un adénome sur la glande hypophyse (petite tumeur), un autre qui encombre ma glande surrénale, un gros kyst séreux sur l'ovaire, une colonne brisée avec Orthodèse, une jambe handicapée,... mais non je ne suis malade !!

Croyez-moi, un parcours que je mène seule, sans aide, un parcours ou je cours de droite de gauche, un parcours qui m'épuise.
Mais où est l'humaineté ?
Que des reproches.

Parfois je ne voudrais qu'une chose, c'est que Dieux me reprenne à lui, là aurais-je peut être de la compassion !

Ne pas pleurer sur mon sort !
Mais comment voulez vous ne pas pleurer, mon corps n'est qu'une lavette.


Noël approchant à grand pas, enfin j'ai eu un verdict « Joli cadeau » !       

 


 

Publié par lasaxophoniste à 12:23:02 dans Tristesse d'une femme | Commentaires (10) |

18-12-2008  23:35  18-12-2008 23:35
Courageuse !  De  lasaxophoniste identité certifiée Sujet:  Courageuse ! Url: [Liens]
et pleureuse aussi !!!! Ne pas avoir peur de temps en temps de se dévoiler tel que l'on est réellement et puis cela fait parfois du bien de vider son "sac" si je puis dire ! ça soulage oui... et puis l'on continue sa route, on en a pas le choix.)) Moi aussi j'ai de l'estime pour toi car TU me lis et me soutiens chaque jour où tu passes ici. Bonne nuit Tordulu
18-12-2008  21:23  18-12-2008 21:23
salut  De  pccc2ab identité certifiée Sujet:  salut Url: [Liens]
déja c'est très courageux de publier tout ça et en plus fautavoir un moral d'enfer plus d'un serait abasourdi avec tous ces diagnostics que dire parfois il vaut mieux se taire !!!!! par ce moyen virtuel t'as toute mon éstime !!!!!!!!!!
18-12-2008  11:14  18-12-2008 11:14
merci monette  De  lasaxophoniste identité certifiée Sujet:  merci monette Url: [Liens]
de ton passage . Oui je dois essayer d'avoir du courage. C'est la période de Noël et je vais essayer de la vivre pleinement. Bisous
17-12-2008  22:48  17-12-2008 22:48
Courage !  De  Monette*  Sujet:  Courage ! Url: [Liens]
Tu n'es pas seule. On est là nous :-)
17-12-2008  22:04  17-12-2008 22:04
Merci à vous...  De  Armand Rothan Manny   Sujet:  Merci à vous... Url: [Liens]
Bien à vous, Saxo. Armanny
17-12-2008  20:01  17-12-2008 20:01
 dans ce texte sans Photo  De  lasaxophoniste identité certifiée Sujet:  dans ce texte sans Photo Url: [Liens]
je vois qui veux m'entendre me lire. Tout le monde à ces problèmes c'est certains, l'un moins , l'autre plus. Mais celui qui lit... est une personne sensible, à l'écoute des autres, même s'il ne peut Rien pour elle ! Bonne soirée Armanny
17-12-2008  19:57  17-12-2008 19:57
Chers Armand  De  lasaxophoniste identité certifiée Sujet:  Chers Armand Url: [Liens]
je pense que dans ce monde qu'est internet et notamment de blogland, vous êtes le seul... non pas à me lire, à m'entendre !! ... mais à me parler, me faire via vos paroles réfléchir sur certains points positifs de ma vie. Pour cela je vous dis "Merci " et encore "Merci".
17-12-2008  18:59  17-12-2008 18:59
Les belles photos...  De  Armand Rothan Manny   Sujet:  Les belles photos... Url: [Liens]
Celles qui vous portent, celles qui hors des douleurs physiques restent celles de votre âme... De toutes les étoiles au firmament, il y a la vôtre... Chaque clic d'instant devient une seconde de vie sans souffrance ! Vous savez, la " Roue " tourne, et vos détracteurs ne savent de quoi leurs lendemains voudront ressembler. Merci de votre aimable passage et commentaire. Bien à vous, Saxo. Armanny
17-12-2008  15:22  17-12-2008 15:22
Que dire ?  De  Topo'  Sujet:  Que dire ?
Oui, je suis avec toi, ma lou !
17-12-2008  12:42  17-12-2008 12:42
Bonjour à tous  De  lasaxophoniste identité certifiée Sujet:  Bonjour à tous Url: [Liens]
ce jour je n'ai pas pris le courage de vous mettre une belle photo, mais un texte j'y ai écrit. Un texte que je n'ai su m'empêcher d'écrire tel mon mal être y est. Je sais que Noël approchant à grand pas, des textes comme celui-ci on s'en passerait. Il y en a qui liront , d'autres pas, car c'est beaucoup de lecture, mais je devais m'exprimer. Depuis plusieur semaines, voirs mois, je m'étais jurée de ne plus parler de mes douleurs, car je cherchais la cause, une preuve, et je ne pouvais toujours me plaindre dans le vide. Mais maintenant qu'ENFIN !! je sais Je DEVAIS l'écrire. Plus qu'une chose dois-je faire, c'est prendre ces médicaments et surtout les supporter. Je sais que je pleurerai encore beaucoup (car ils ne sont pas faciles à prendrent beaucoups d'effets secondaires!!)... mais j'essaierai de malgré tout, continué à faire de belles photos de la vie, de mes petits moments de bonheurs, si minime soit-ils !! (ce que je sais , c'est que Jamais je ne guérirai).

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