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SaxOpho...NIA

La vie me voudrait-elle du bien ?

Mon combat ,que des phrases, point de photo | 17 décembre 2008

 

Mon combat.
Enfin, je "sais" ce que j'ai !!

Un long combat d'une année entière,
pas une aide n'ai-je reçues sinon critiques de toutes parts.
Je n'ai pas demandé cette maladie.
C'est un gène une maladie dite... orpheline, génétique.


Je suis fatiguée de ce parcours, mais j'y suis arrivée.
Oh juste pour voir me donne un « NOM » et un tas de médocs...,
mais l'aide morale où financière où est-elle !
Lundi lorsque j'ai appris par le médecin, ce que j'avais, j'ai été un peu soulagée car je pouvais enfin dire à ma famille  que ce n'était pas des grimaces.
Je me suis prouvée à moi-même que je n'étais pas « folle » !!

Ma mère tout d'abord ma répondu, pff... toi et tes maladies, t'es toujours malade,...
Même pas un mot pour voir si je voulais un peu d'aide,
où ne fut-ce que pour demander de quoi il en était, si j'allais guérir, s'il y avait une solution pour moins souffrir.
NON !!!!!!!
Souffrir ce que je fais depuis maintenant 2 ans, de douleurs en douleurs, des douleurs à n'en plus finir.
Ah ! Si seulement ma famille pouvait vivre dans mon corps une semaine, ils comprendraient, juste 7 jours, car je ne voudrais qu'ils souffrent. C'est trop dur, chaque jour est un combat, je ne sais jamais comment j'irai d'une heure à l'autre.

Lorsque ma fatigue est trop puissante, je m'écroule.
Cette maladie j'oublie de vous la dire :
" Le syndrome de Gougerot-Sjögren" (maladie infectieuses parasitaire rare : maladie lymphocytaire) de plus j'ai aussi "la maladie de Raynaud"(Bouts d'articulations devenant blanc,doigts, pieds sans vie, je ne peux parfois rien porter), suite a tout cela j'ai un adénome sur la glande hypophyse (petite tumeur), un autre qui encombre ma glande surrénale, un gros kyst séreux sur l'ovaire, une colonne brisée avec Orthodèse, une jambe handicapée,... mais non je ne suis malade !!

Croyez-moi, un parcours que je mène seule, sans aide, un parcours ou je cours de droite de gauche, un parcours qui m'épuise.
Mais où est l'humaineté ?
Que des reproches.

Parfois je ne voudrais qu'une chose, c'est que Dieux me reprenne à lui, là aurais-je peut être de la compassion !

Ne pas pleurer sur mon sort !
Mais comment voulez vous ne pas pleurer, mon corps n'est qu'une lavette.


Noël approchant à grand pas, enfin j'ai eu un verdict « Joli cadeau » !       

 


 

Publié par lasaxophoniste à 12:23:02 dans Tristesse d'une femme | Commentaires (10) |

La Paix règne ici | 20 novembre 2008

 

 

Publié par lasaxophoniste à 17:07:08 dans Tristesse d'une femme | Commentaires (5) |

Point n'ai-je envie... | 11 novembre 2008

 

 

... de Rire ce soir !

je suis d'une tristesse... inexplicable !!

Juste une petite lumière

dans ce noir obscur m'éclaire.

 

 

Publié par lasaxophoniste à 22:04:58 dans Tristesse d'une femme | Commentaires (17) |

En ce petit matin du dimanche... | 05 octobre 2008


 ... je crie ma souffrance !
Cela fait un moment que j'essaie de ne plus vous en parler, et avec humour, je me suis lancée vers des photos que je prends de-ci de-là et dont j'essaie d'y mettre un petit texto.
Mais ici je n'arrive de nouveau plus à m'assumer !

Cela fait en1 mois déjà 11 piqûres plus douloureuses les unes que les autres, que mon docteur m'a faites.

Que se soit dans la colonne pour pouvoir me tenir debout, que se soit pour mon épaule qui ne réponds plus et qui fait souffrir tout mon bras ainsi que ma nuque.
Je puis à peine me coucher, chaque nuit je souffre en silence.
Ici je n'avais qu'une envie de l'écrire, de crier, d'exprimer cette souffrance perdurante qui est la « mienne ».
J'ai beau faire tout les efforts du monde, celle-ci me rattrape plus vite encore. De plus ce temps humide n'arrange pas.
A chaque fois que je rencontre ce médecin spécialisé, je me découvre de plus en plus, je sens OUI je sens qu'un jour, il n'y aura plus rien à faire pour mon cas ?
« Dégénérescence Neurovégétatives des muscles ».

Un traitement est en cours d'expérimentation, mais n'est pas encore au point, de plus il ne sera remboursé par la mutuelle !
Le spécialiste pour me donner de l'espoir m'en avait parlé il y a quelques mois en disant que très bientôt... puis me dit que... qu'il me faudra de la patience.
J'ai bien compris que pour moi il n'en sera rien, je n'y profiterai.

Et toujours cette solitude, chaque jour, je me retrouve seul, face à ce destin et je m'aperçois qu'aucune autre personnes a part mon compagnon, ne se rends compte de mon état du moment, non personne.

Alors dans mon coin je pleure. J'ai peur de mon avenir.
De plus la douleur me rend parfois très agressive.

 


 

Publié par lasaxophoniste à 05:03:19 dans Tristesse d'une femme | Commentaires (12) |

Il a voulu recommencer !! | 28 juin 2008


Me voilà bien tardivement...

... pas pour longtemps malheureusement. Ce matin, j'ai eu un gros souci avec mon Fils, il remet ça !!
Le suicide, il se sent mal, très mal. Pourquoi ?

Je n'arrive plus à le comprendre. Il se sent si mal, qu'il n'arrive plus à voir clair en « lui »  
POURQUOI ? 
Ce matin vers 7h de nouveau il m'a fait un appel au secours. (Déjà 3 fois auparavant)

Il ne savait plus bouger, ni marcher. Je lui ai demandé le pourquoi !

"J'ai sauté du toit de l'école du village, et je n'arrive plus à bouger.". Il pleurait.
Prise de panique, je me suis rendue chez moi, son père dormait bien tranquillement, je l'ai réveillé pour demander ce qu'il s'était passé. Il a grommelé dans ses dents, s'est retourné et à continuer à dormir.
C'est FOU !! (Comprenez-vous le pourquoi de mon départ !)

Prise de panique, j'ai emmené mon fils tant bien que mal à l'hôpital, moi qui suis prise du dos, j'en ai encore pris un coup, mais mon fils avant TOUT.


On lui a fait des radios ; a priori, il n'aurait rein de cassé, mais il ne peut marcher, et, vu le gonflement de ses muscles, ils referont des radios plus approfondies lundi.

C'est le WK, service très pauvre comme partout.
Entretemps, ils l'ont gardé et mis sous calmants, car j'ai expliqué le pourquoi de son geste : le « SUICIDE ».
Mais oui, encore. Pourquoi veut-il a tout prix se détruire ?

J'ai peur pour lui, très peur, et son père en ce week-end de fête, de ducasse, ne s'est même pas dérangé, ni même pris la peine de prendre de ses nouvelles via mon Gsm.
Il fait la fête, avec MA Famille.

Honteux, je trouve cela Honteux pour un père.

Publié par lasaxophoniste à 14:56:40 dans Tristesse d'une femme | Commentaires (46) |

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